Alina Braden

2.* ¿Hace cuanto le diagnosticaron esclerosis múltiple?
Hace 19 años fue el diagnostico y luego en los E.U. me lo confirmaron.

3.* ¿Cómo fue su reacción?
Como un baldeado de agua fría, implica una cantidad de adaptación, desde coger un cepillo de dientes, caminar; pero poco a poco te das cuenta de que la vida sigue y uno tiene que vivir lo mejor posible.

4.* ¿Usted trabaja?
Sí, en el momento del diagnostico estaba trabajando en el Colombus School, hace diez años me retiré y sigo trabajando aquí en mi casa dictando clases de ingles, me queda mas cómodo por que no me tengo que desplazar; además manejo un intercambio de estudiantes y el trabajo en la asociación.

5.* ¿Ha influido la enfermedad en su desempeño laboral?
De trabajo no, tal vez el moverme, subir escaleras en el colegio. Yo creo que uno debe hacer algunas adaptaciones, por ejemplo que el acceso a la oficina sea mas fácil.

6.* ¿Físicamente, qué le ha desmejorado la enfermedad?
Tengo problemas con la marcha, yo uso caminador para salir a la calle, aquí en la casa no tanto; el cansancio también por que uno quisiera hacer muchas mas cosas pero la fatiga no deja.

7.* ¿Se hace algún tratamiento?
Es un medicamento que no son los interferones que se usan aquí en Colombia, se usa en E.U. y Europa, se llama COPAXONE. Es una inyección, una proteína que se asemeja a la mielina, entonces se supone que el cuerpo ataca esta sustancia en vez de la mielina del propio cuerpo.

8.* ¿Ha sido efectivo?
A pesar de que yo siga teniendo la enfermedad y use uno el medicamento que use es progresiva y crónica, eso no se quita con el medicamento; hace como cinco años tuve una recaída muy grande y desde entonces uso el caminador, pero yo creo que si no lo hubiera usado estaría de pronto peor.

9.* ¿Hace cuanto lo usa?
Yo fui muy de buenas por que mis papás vieron el programa en E.U. al año de mi diagnostico y estaban buscando conejillos de indias y pues yo leí todo lo que trataba del medicamento y no tenia efectos secundarios tan miedosos, aunque uno firma un papel y todo, ósea que yo en realidad lo uso desde hace diez y ocho años, antes de que fuera aprobado y antes de que aprobaran los otros medicamentos.

10.* ¿Entonces su diagnostico fue de crónica progresiva?
no, de remisión y recaída y generalmente se desarrolla en secundaria progresiva.

11.* ¿Cuál es su grupo familiar?
Yo soy separada desde antes de que me diagnosticaran E.M., tengo tres hijas, dos de ellas casadas y cada una tiene tres hijos, una vive en Guatemala y la otra en Bogotá, la tercera se casó en enero de este año y vive en Medellín y desde entonces vivo sola.

12.* ¿Cómo ha sido la relación con ellas antes y después del diagnostico, como fue el cambio, si es que lo hubo?

Cambio yo no creo que haya habido, desde un principio yo traje los folletos de la enfermedad y hable con ellas y les expliqué; una de ellas decía: mamá, a mi me da una rabia cuando vamos a algún restaurante y la gente se te queda mirando de arriba abajo y vuelven, tal vez por ver a alguien con bastón, a ellas les incomodaba eso; también al principio fueron muy protectoras conmigo, cuando me iba para la cocina decían: mamá, pero como te vas a parar por un vaso de agua estando nosotras tres aquí y yo decía que precisamente como no me voy a parar por un vaso de agua, no me puedo inutilizar antes de tiempo.

13.* ¿Usted piensa que la dieta mejora el estado de salud?
Uno es lo que come y mas en una enfermedad como esta, yo no como carne roja, trato de limitar las grasas y de por si yo llevo una vida muy sedentaria y como mi trabajo es dando clases estando sentada; desgraciadamente la dieta aquí en Antioquia es todo frito: la carne, la papa, la yuca, todo.

14.* ¿Usted en que tiene fe?
Primero que todo en mi misma, por que sino no podría uno seguir adelante, creo en Dios, pero no de la manera tradicional, no de fanatismo ni de ir a misa diaria, pero si creo en un ser superior.

15.* ¿En base a eso, cómo crece espiritualmente?
Yo creo que uno como persona debe tratar de mejorar lo que uno es, vencer sus faltas, si tiene mal genio, tratar de ser mejor persona, creo que todo lo que uno hace se le devuelve, si uno roba a alguien, luego le van a robar a uno, puede que en una semana, puede que en un año. Creo firmemente en que todo lo que uno da se le devuelve.

16.* ¿Cree que este crecimiento y esta fe le han ayudado a sobrellevar la enfermedad?

Si, innegablemente es una gracia especial que he tenido, pues yo no he sido una persona que tenga unas depresiones así horribles por la enfermedad, aunque a veces si se me escurren las lagrimas por que no es que sea totalmente insensible, como el no poder hacer todo lo que quiero y cosas por el estilo, entonces creo que es una gracia el poder manejar así la enfermedad: como la tengo, ahora vamos a ver cual de las dos es mas fuerte.

17.* ¿Qué han hecho los médicos por usted, después del diagnostico?

Como ustedes saben, aquí no es el lugar en el que hayan mas médicos enterados sobre esto, incluso a veces el médico te pregunta: ¿esclerosis múltiple, y eso que es? He encontrado médicos que me han ayudado, pero me ha ayudado mucho, que desde el diagnostico yo pedí permiso en la biblioteca del seguro social y he leído sobre la enfermedad desde el primer día.

18.* ¿Qué cosas buenas le ha traído la enfermedad?

La paciencia por que todo es mucho mas lento, me ha ayudado lo que hablamos hace un momento lo del crecimiento espiritual, la superación personal y pedir ayuda ha sido siempre muy difícil.

19.* ¿Que opina de la terapia física?

Creo que es muy importante por que de por si uno tiene el movimiento limitado, y si se queda sentado viendo televisión todo el día es peor; aunque es muy difícil por que no es que me guste mucho, antes hacía gimnasia después de haber tenido a las niñas pero fue mas por necesidad que por gusto. Yo hago fisioterapia, una fisioterapeuta viene aquí y me hace la fisioterapia dos veces por semana, hacemos ejercicio dos horas.

20.* ¿Ha estado mucho tiempo sin hacer terapia?
Cuando salgo de vacaciones, cambia uno el ejercicio por que sale mas y camina mas.

21.* ¿Nota alguna diferencia en el tiempo sin terapia?

No, por que uno compensa con otro ejercicio. Pero haber, antes del diagnostico yo me caí y me partí el brazo en siete pedazos, la terapia me devolvió la movilidad del brazo aunque no me sube mas de noventa grados, si no la hubiera hecho ni siquiera lo podría mover, entonces creo que es esencial. Cuando empecé con el medicamento me dijeron que en cinco años ya tendrían la cura, de eso hace ya veinte años, pero cuando haya la cura eso te va a servir mas que estar inutilizado.

22.* ¿Cuál es tu opinión acerca de las llamadas terapias alternativas?

Cuando uno tiene una cosa de estas uno hace lo que le digan y aquí le dicen de todo, se sube uno al taxi y el taxista te dice que coja la semilla de no se qué y la hierva y que eso la pone a caminar bien. Yo creo que uno tiene que mirar todas las terapias con un poquito de inteligencia, yo he ido con bioenergéticos he ensayado, me hice picar de las famosas abejas y me fue muy mal, se me pusieron las piernas rojas y calientes que ya no podía ni caminar y entonces dije no mas yo no sigo con esto, lo cual no que quiere decir que a todo el mundo le va a ir igual por eso digo que uno tiene que escoger cosas que tengan sentido y lógica y como escuchar su cuerpo y ver como le va con lo que escoja.

23.* ¿Toma complementos alimenticios?
Vitaminas, alfalfa, aceites omega3, zinc, seleniun y todas esas cosas esenciales.

24.* ¿Usted considera que su vida ha sido lo mas normal posible?

Creo que hay muchos cambios, pero tampoco he dejado de hacer nada, de bailar, ver las amigas, visitar a las hijas que están lejos. Que la enfermedad no sea el centro de tu vida, no decir yo soy un enfermo, no, yo soy una mujer , una mamá, una abuela y una cantidad de cosas, no solo la enfermedad. Me da mucho pesar cuando llamo alguna gente para invitarla a la asociación y me dicen: no, es que yo no salgo a ninguna parte y sabiendo que la vida es tan corta y es una sola y uno encerrado en un apartamento sin salir. Eso influye emocionalmente y mentalmente, uno es un ser que además de cuerpo, tiene mente y espíritu y tiene que atender a todas estas cosas.

Laura Rita Hernandez

1.* cual es su función dentro de ALEM?
Comencé como secretaria, pero ahora hacemos de todo desde buscar el conferencista cada mes.

2.* Cuanto hace le diagnosticaron EM?

Me la diagnosticaron en el 93, pero yo presentaba síntomas desde antes, mas o menos desde el 78 que me dio una neuritis óptica y en el 84 comencé a cansarme mucho y me fallaba una pierna cuando me agotaba por la actividad física, con el descanso me recuperaba y así estuve varios años y me hicieron todo tipo de exámenes descartando toda clase de enfermedad que tuvieran que ver con mis síntomas y todo salió bien, entonces el médico me dijo que tendría que morir con mi mal o que volviera cuando estuviera mas mal; cuando en el 93 un neurólogo estudió mi historia clínica y empezó a ver por qué consultaba, y me mandó unos potenciales evocados visuales y auditivos y salieron positivos, entonces el médico me dijo que tenía Esclerosis Múltiple.

3.* ¿Como fue su reacción?

Le pregunté que es eso? y me explicó y yo lloré, no se si fue por eso o porque ya me habían descubierto que tenía, con tanto tiempo en este víacrucis, a veces hasta yo pensaba que me estaba inventando la enfermedad, las persona que me conocían decían que no creían que me estuviera imaginando todo. El médico me dijo que no había nada que hacer, porque es una enfermedad crónica, que en este momento no han descubierto ni la causa, por lo tanto no se sabe que se les puede mandar. Cuando llegué a mi casa, le dije a mi hermano que es médico que me habían diagnosticado EM y que si si era verdad que no había nada que hacer, y me dijo no hay nada, usted no puede dejar de moverse, porque donde deje de moverse se queda sentada en una silla, a caminar y en ese tiempo caminaba mucho, lo que es uno no saber el problema, en ese tiempo yo estuve en el Atrato, yo iba a Urabá a hacer visitas porque era supervisora así cojeara, pero después de saber que tenía me comencé a limitar. Nunca dije porqué a mí, no lo tomé ni como un castigo, era una cosa que me tenía que enseñar a mi como a vivir, nunca me he deprimido, no se si es porque he estado en un medio donde he tenido mucha actividad.

4.* Luego del diagnostico ¿Usted Trabaja y si la respuesta es sí en que?

Yo trabajaba hasta los sábados que tenía una escuela de formación de líderes, hasta el 97, al final ya iba de bastón y si me decían que tenía que subir 3 pisos, los subía. Es muy traumático ya que yo jugaba baloncesto, hacía gimnasia y de un momento a otro tu no puedes hacer muchas cosas porque estás cojeando, bueno la vida es otra, tampoco se puede uno dejar.

5.* ¿Ha Influido la EM en su desempeño laboral?

Yo seguí trabajando, hasta finales del 97 pero me retiré porque ya había cumplido la edad, el médico cuando me fui a retirar me dijo ojo con su retiro porque usted a mantenido la enfermedad con el trabajo, yo llegaba a las 7 de la mañana, muchas veces a las 5,6 7 de la noche no había salido y en el día no me acordaba que tenía la enfermedad porque tenía que resolver tantas cosas, y lo que pasa es que también la enfermedad es diferente en las personas. Yo me levanto todos los días como si no tuviera nada. Eso sí me cuido mucho porque uno sabe que no puede descuidarse, uno sabe que esto tiene que manejarlo muy bien, que el reposo, que la alimentación.

6.* ¿ Físicamente que le ha desmejorado la enfermedad?
oídos, visión, marcha y reflejos urinarios.

7.* ¿Se está haciendo algún tratamiento?

Yo empecé lo de la abejas (lo empecé en julio del 2003), a mi no me habían recetado interferón, porque el médico, el neurólogo, di con la suerte que el mismo que me la diagnosticó me trató durante 10 años. La EPS siempre fue la misma Confenalco, entonces yo le pregunté sobre los interferones, me contó que eran los interferones y me dijo usted no lo necesita, porque a usted nunca le ha dado una recaída, eso es para las personas que les da muchas recaídas, porque parece que disminuye las recaídas. Ingresé a una investigación en el Instituto Neurológico y hablé con el doctor Jorge Luis Sánchez y me dijo que si cuando Terminara de leer la historia clínica veo que necesitas aplicarlos, te lo aplicas?, le dije hablamos. Entonces cuando fui a que me entregara la historia clínica me dijo que yo no era paciente para interferón. Este año que estoy con otra EPS, el neurólogo que me vio me mandó Avonex, por 3 meses, y me dijo que es para que no le progrese mucho, pero en ese momento fue cuando apareció lo de las abejas y me puse a investigar y el médico me dijo que la reacción con las abejas era parecida a la que causaban los interferones (malestar, como gripa) y que si lo usaba no podía hacerme el tratamiento. Entonces después de que terminé los 3 meses con el Avonex, fui a las abejas y el médico me dijo que antes de tres meses no habría ninguna mejoría, pero yo sufro de urgencia urinaria, es uno de los síntomas que afectan a muchas de las personas que tienen EM, y noté que con las picaduras de las abejas comencé a cuadrarme otra vez. Pero en septiembre me tocó suspender el tratamiento, me caí y me rompí la cabeza, comencé en octubre otra vez por un mes hasta noviembre y suspendí de nuevo por gastos por cambio de casa, y siempre me salía costoso cada terapia. Yo no tomo ninguna otra medicina. He estado donde médico bioenergético poniéndome agujitas, y tuve una fisioterapeuta.

8.* ¿Cree que han sido efectivos?

Lo de la apiterapia para lo de la urgencia urinaria, y un tiempo estuve 15 días oyendo perfectamente y el médico me explico que uno mejoraba por ciclos. Y la fisioterapia y el ejercicio físico creo que han sido de las cosas que me han ayudado bastante.

9.* ¿Para la fatiga usted no toma nada?

yo nunca sabía que era una fatiga, resulta que deje de hacer ejercicio y yo empecé a sentir fatiga, pero comencé de nuevo y se me quitó, yo a las 61/2 a.m. estoy montada en la ciclo-estática y antes nadaba mucho.

10.* ¿Cual es su grupo familiar?,¿Hubo cambios en su relación con ellos después del diagnóstico?

Somos tres (3) hermanos, yo vivo con una hermana, hay mucho médico en la familia, y en ningún momento me han hecho, ni yo me he dejado sentir como una enferma. Si hay una reunión familiar, si hay una presentación, acá canta mucho la gente, siempre me llevan y no me preguntan ni siquiera como me siento y yo salgo y me voy con ellos, ya no puedo bailar como antes pero estoy en la reunión. Ellos me han respetado y prácticamente no ha cambiado mucho la relación, pero si me dan apoyo cuando verdaderamente lo necesito. La vida no ha cambiado mucho.

11.* ¿Piensa que algún tipo de dieta mejora su estado de salud?

Si, claro, la gente no puede comer de todo porque hay que conservar la salud, que no se puede comer carne gorda y otras cosas. Yo pienso que la dieta no debe ser tan estricta que no te permita moverte con la gente, pero si tener mucho cuidado de comer mucha ensalada, dejar las harinas, las grasas saturadas, porque a nosotros nos perjudica.Tomo vitaminas con oligoelementos y por la mañana me tomo una vitamina C y por la noche un calcio.

11.* ¿Usted en que tiene fe?

Es una cosa tan difícil, uno debe estar haciendo actos de fe todos los días con todo el mundo, con el amigo, con la vida. Yo soy católica, pero no soy fanática, le admito a todo el mundo su concepto de religiones y de cosas. El concepto mío de Dios es universal, es decir no es un Dios encasillado, un Dios al que hay que hacerle mucha ceremonia, no. Para mi es un Dios que ama a todos, sea quién sea. Por la mañana hago 15 minutos de meditación, por la noche hago una oración de agradecimiento, de mirar a ver el día como estuvo, por qué de pronto tuve algún encuentro con alguna persona, para ver que parte puse yo, que parte puso el otro.

12.* ¿Que han hecho los médicos por usted despúes del diagnóstico?

Yo pienso que nada, aunque con el neurólogo que me atendía, el me escuchaba y separaba un buen tiempo en las citas para compartir conmigo y animarme, eso creo que también me ayudó.

13.* ¿ Qué opina de las llamadas terapias alternativas?

yo antes era muy racional, y con la enfermedad he aprendido que hay cosas, que aunque no son propias de nosotros, funcionan y eso me ha desarrollado una visión más universal a cerca de todo, además creo que sirven para sostenerse, si usted tiene su sistema inmunológico ágil, lleva mejor la enfermedad.

Considero que de las cosas más importantes es la continua estimulación física y psíquica.